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Histoires de survivantes

Facteurs De Risque Du Placenta Accreta
Je me souviendrai toujours le matin de la chirurgie, alors que je suis assise dans mon lit d’hôpital à sourire pour la photo, je tremble de tout mon corps intérieurement.”

PAULINE

Mon bébé percreta a 1 an !

Au cours de l’echographie du 3eme trimestre, le médecin fait une drôle de tête. 

“Madame, il y a une anomalie dans votre échographie, vous avez un Placenta Accreta. Je suis désolé, c'est pas de chance mais vous n'auriez rien pu faire pour l'éviter”.

On m’explique que parce que j'avais eu une césarienne au cours de ma première grossesse et que le placenta c'était à nouveau placé en bas de l'utérus il s'était incrusté dans la paroi utérine jusqu'à le transpercer et s'accrocher à ma vessie. Un placenta percreta donc, le cas le plus sévère. 

Il fallait m’hospitaliser tout de suite, me poser des sondes double J, programmer une césarienne avec une incision verticale, du pubis au sternum, qu'à la suite de la césarienne on fera une embolisation des veines utérines et qu'on laisserait le placenta en place en espérant qu'il s'évacue de lui-même en 6 à 12 mois, 

LE CHOC

 

Sur le coup j'étais très loin de comprendre ce qui m'attendait réellement… car rien ne se passa comme prévu.

 

L'anesthésie générale enceinte de presque 8 mois, c’est terrifiant. Puis un hurlement en salle de réveil , ça on m’avait prévenu, les sondes double J c’est horrible. A se tordre de douleur pendant des jours, sur mon lit d'hôpital sans ne pouvoir rien avaler.

4kg de perdus en 1 semaine, l’histoire commençait à peine et j'étais déjà à bout de force, jusqu'à déclencher les contractions puis une césarienne d’urgence, en pleine nuit un dimanche. 

 

L'opération est trop risquée, il faut y aller seule, mon mari restera derrière la porte. Il donnera le premier minuscule biberon (15ml!) à Alba, né à 34 semaines en pleine forme du haut de ses 2,4 kg. 

 

L'opération se termine enfin, j’ai droit à un rapide câlin avec Alba, avant de partir en radiologie pour l'embolisation.  

Une belle âme avait pris le temps d’imprimer une photo d’Alba et de la glisser dans mon lit pour la garder avec moi durant cette intervention qui a duré 4h. Je n’ai jamais su qui elle était, mais je me souviendrai toujours de sa gentillesse…

 

Une laparotomie verticale c’est terriblement douloureux, 10 jours pour réussir à marcher et enlever la perfusion de morphine. 10 jours de pouponnière pour Alba grâce à une équipe aux petits soins, car impossible pour moi de m’occuper d’Alba… Le peau à peau, l’allaitement, tout ça ce n'était plus pour moi. 

 

Et le retour à la maison… j’avais rêvé de ce moment merveilleux  a 4, je m'apprêtais en fait à vivre un cauchemar. 

Les premiers mois d’Alba ne sont dans mes souvenirs que peur et douleurs : le placenta qui se nécrose et me tord le ventre, le risque hémorragique , et ces fichus  sondes double J  qui me flinguent. 

La boulangère qui me croit enceinte et me félicite, les malaises et pertes de sang, les comprimés de morphine, les aller retours aux urgences, les prises de sang, échographies toute les semaines… ce n’était pas comme ca que j’avais imaginé l’arrivée de ce bébé. 

 

Alba fut hospitalisée 2 semaines lorsqu’elle n’avait que 2 mois, la pire épidémie de Bronchiolite jamais vue apparemment… impossible pour moi d’assurer… séparées à nouveau, la culpabilité en plus. 

 

On me dit que le placenta ne réduit pas, qu'il ne s'évacue pas, que “si vous n’en pouvez plus madame, on arrête tout, et on vous opère”. Pas facile de décider de sa propre hystérectomie. J’essaie de tenir bon. 

 

Et puis finalement, plus le choix, une infection du placenta, une hystérectomie en urgence. 

C'était reparti pour un séjour à l'hôpital, mais cette fois avec un sentiment de soulagement.  

Les médecins n'étaient pas bien certains de l’état de mon utérus et des organes environnants. L'hypothèse de m’enlever un morceau de vessie et de reconstruire un uretère est émise mais, “on verra lorsqu’on ouvrira”. Les chirurgiens sont souvent très pragmatiques, et n’ont pas toujours les mots. 

 

J’avais fait mes adieux avant de partir au bloc, terrifiée.L'anesthésiste fait des blagues pour détendre l’atmosphère, elle a l’habitude. “Allez je vous endors tout de suite, vous aurez moins de temps pour pleurer”

 

Je ne sais pas bien pourquoi mais je n’ai pas pu sécher mes larmes pendant 2 jours suivant l'opération.  Je ne sais pas si j'étais soulagée, l’opération était réussie, si j'étais triste, si j'étais juste épuisée ou si c'était une manière d'évacuer la peur qui m’avait accompagnée pendant des mois. 

Le retour à la maison fut encore plus dur que le précédent, 3 mois auparavant : avec une sonde urinaire et des sondes doubles J toujours, pendant des semaines. 

2 petites filles qui réclament leur maman qui ressemble quand même pas mal a un fantôme. 

 

Les suites chirurgicales furent encore longues et pleines de surprises. 2 laparotomies verticales, avaient tellement abimé ma ligne blanche entre les muscles abdominaux, que j’ai dû être opérée d’une eventration quelques mois plus tard. et puis directement une occlusion intestinale sur bride, la pire douleur de toute, un dernier petit tour en ambulance, une dernière opération en urgence. 

 

Grâce à des équipes médicales au top, notamment celles de l'hôpital de la Croix Rousse à Lyon, que je ne remercierais jamais assez, 1 an plus tard, nous sommes toutes les 2 en bonne santé, Alba est un vrai rayon de soleil qui fait ses premiers pas  tandis que je reprends une vie active et sportive. 

 

J’ai décidé en 2023 avec l’aide de Pauline de fonder Placenta Accreta France, pour aider les mamans qui souffrent de la même chose et leur apporter ainsi qu'à leur famille le soutien d’une communauté qui les comprend. 

Facteurs De Risque Du Placenta Accreta
Facteurs De Risque Du Placenta Accreta

Ma deuxième grossesse serait ma dernière, la nouvelle est tombée lors d’une échographie au cours de la 22ème semaine. Je présentais presque tous les facteurs de risques pour développer un placenta accreta: j’avais eu une césarienne avec hémorragie due à un placenta focalement accreta pour la naissance de mon premier bébé, depuis le début de cette 2ème grossesse, mon placenta recouvrait mon col de l’utérus complètement et ne daignait pas bouger (placenta preavia). 

L’obstétricien de ville qui me suivait depuis le début de la grossesse me disait qu’un accreta est si rare que j’avais probablement mal compris le médecin lors de mon premier accouchement et qu’il ne pensait pas que je pouvais en avoir eu un. A partir du deuxième trimestre mon conjoint et moi même avons préféré être suivi dans un centre hospitalier. Je serai toujours très reconnaissante envers la docteure qui m’a fait mon écho de la 19ème semaine. Elle a pris le temps de relire mes antécédents (rapport de césarienne) et de discuter avec moi, ceci lui a permis d’identifier tous les facteurs de risques et m’a immédiatement dirigée vers un CHU avec les compétences pour diagnostiquer un placenta accreta.

Je savais qu’il vallait mieux que l’accreta soit diagnostiqué avant l’accouchement mais au fond de moi j’espérai quand même que je ne développe pas cette complication. Le jour du diagnostic, j’étais envahie par des émotions contradictoires: j’avais peur pour la suite, triste de ne pas vivre une grossesse sans risque permettant un accouchement par voie basse et j’étais très déçue par mon propre corps mais en même temps j’étais soulagée du  diagnostic car un plan d’action pour la naissance allait pouvoir être mis en place.

Après plusieurs transferts vers des hopitaux pouvant faire le suivi de grossesses à risques, j’ai atterri à l’hopital Cochin-Port Royal à Paris. C’est un des centres les plus réputé en France pour la prise en charge de placenta accreta, ils possèdent une équipe multidisciplinaire dédiée aux cas de placenta accreta. L’équipe planifia ma césarienne au cours de la 35ème semaine et s’assura que je sois bien consciente de toutes les différentes étapes. Il était très clair que l’hystérectomie serait l’issue la plus probable et j’avais un fort risque d’hémorragie, un stock sang était donc prévu. L’équipe était très attentionnée avec moi et ma chirurgienne a même changé son organisation initiale pour que mon conjoint puisse être présent lors de la césarienne et que je puisse voir mon bébé avant l’anesthésie générale. Pour toute la fin de la grossesse, je ne vivais que pour le jour de la délivrance. Il était très difficile d’imaginer et de se projeter pour ma vie après la chirurgie: mon bébé et moi même pouvions y rester. 

 

Je me souviendrai toujours le matin de la chirurgie, alors que je suis assise dans mon lit d’hôpital à sourire pour la photo, je tremble de tout mon corps intérieurement. Une fois sur la table d’opération, je ne pu me retenir plus longtemps et j’éclatai en sanglots. La préparation avant la césarienne mis 2h30 au cours desquels je me sentais seule et très vulnérable. Et pourtant je devais être forte car je laissais la vie de mon bébé et la mienne entre les mains de nombreux inconnu.e.s qui me piquaient de toute part pour la pose des nombreuses sondes et cathéters. Je pu brièvement voir mon bébé avant l'anesthésie générale: Margaux était en pleine forme. Après 8h dans les mains d’une armée de chirurgiens.nes, 6L de sang perdus, une hystérectomie, une réparation de la vessie et plusieurs transfusions sanguines, je me réveillai. Une personne amena ma bébé auprès de moi, je notai tout de suite sa peau douce avant de me rendormir aussitôt. Il s’est avéré que j’étais atteinte de placenta percreta, la forme la plus invasive, avec atteinte à la vessie. La première nuit après la chirurgie, une infirmière m’aida à tirer mon lait pour enclencher le processus de lactation car mon souhait était d’être capable d’allaiter mon bébé. Lors de mon séjour d'une semaine, j’ai bénéficié d’une équipe d’infirmières et de sage-femmes dédié pour m’aider à prendre soin de ma bébé alors que je me remettais petit à petit. Dans les jours qui suivirent, j’étais capable d’allaiter ma bébé complètement. Bien que très bien prise en charge, mon séjour à l’hôpital reste un terrible souvenir tant sur le plan physique que émotionnel. Une fois sortie de l’hôpital avec ma bébé en pleine santé, je me senti immédiatement soulagée. Malgré les douleurs, l’énergie revint peu à peu, je pus remarcher et redevins autonome relativement rapidement (au bout de 3 semaines). Cependant je n’avais pas anticipé l’après à plus long terme et me senti bien seule lorsqu’il fallu que mon conjoint retourne travailler, c’est là que le stress post traumatique me heurta de plein fouet. 

 

Malgré une organisation millimétrée de la délivrance, cette grossesse était pleine d’inconnus (risque de saignements avant l’accouchement, accouchement très prématuré). J’étais constamment enfermée dans des émotions contradictoires: alors que j’aurais du être heureuse d’attendre un bébé, je devais aussi me préparer à un possible deuil (du bébé et des futurs potentiels bébés avec l’hystérectomie). 

Les réflexions telles que “ca va aller, c’est rien, tu es forte” ou bien “au moins tu as déjà une fille”, ne me réconfortait absolument pas et ne faisaient qu’invalider ma peine. De l’extérieur, j’imagine que c’est tout aussi déroutant que pour moi; comment expliquer être pétrie de peur lorsque vous êtes supposée amener la vie?

En tant que scientifique, ce parcours reste marqué par la frustration que personne ne puisse m’expliquer comment et pourquoi un placenta accreta se développe. Le placenta accreta reste une complication rare et peu de recherche sont effectuées pour comprendre le développement de cette pathologie. 

Je suis extrêmement reconnaissante envers tous.tes les supers docteur.es qui ont pris soin de moi et de ma bébé. Je reconnais aussi la chance d’être dans un pays qui peu ‘encore?’ se permettre d’avoir un système de santé robuste. Malheureusement, tout au long de ce parcours, je me suis sentie très isolée à plusieurs reprises car il n’existe pas de groupe de soutien en France. 

 

Maintenant qu’une année a passé, j’ai une vie presque normale. Je suis capable de courir à nouveau alors qu’il y a un an j’avais besoin de l’aide de 2 personne pour m’aider à tenir assise. Grâce à l’aide d’une psychologue spécialisée, j’affronte mon stress post-traumatique. Aimer mes deux filles me donne aussi la force de me battre. 

Dans un avenir proche j’aimerai être utile pour la communauté de personnes atteintes par un placenta accreta. Je lance un groupe de soutien en France et je suis ambassadrice de la National Accreta Fundation (association américaine). J’ai remarqué que cette complication est assez mal connue du grand public. J’ai maintenant l’énergie pour aider à sensibiliser à propos de cette complication de la grossesse et surtout apporter mon soutien aux patientes atteintes de placenta accreta. 

Photographie par Loll Willems

Facteurs De Risque Du Placenta Accreta

Marjory est maman de 3 enfants, Loona 11 ans et demi,  Louka 3 ans et Mélina 3 mois. Marjory a 39 ans et a été diagnostiquée d’un placenta accreta à la 34 ème semaines de sa dernière grossesse, voici son histoire.

" Mon 3ème bébé devait naître à terme le 24 décembre mais à cause d’un placenta preavia et de 2 précédentes césariennes, la naissance de ce 3ème bébé était prévue par césarienne le 7 décembre. Lors de la dernière échographie, le gynécologue a constaté un souci de plus avec mon placenta et en l'espace d'une journée tout a basculé. En effet, lors d'une visite en urgence pour des douleurs, la gynécologue de garde m'indique suspecter un placenta accreta.

Ayant eu des douleurs toute ma grossesse, je sentais bien que quelque chose n'était pas normal, mais on me disait que c'était des douleurs ligamentaires due au nombre de grossesses (c’était ma 6ème grossesse à cause de deux fausses couches et une interruption médicale de grossesse). Ma grossesse était aussi qualifiée de gériatrique due à mon âge avancé apparemment... La semaine suivante, le jeudi 9 novembre, j’ai eu l’échographie du 3ème trimestre avec mon gynécologue à la clinique, il confirme la forte suspicion d'accreta et m'envoi faire une IRM placentaire en urgence au CHU de Montpellier. Celui-ci confirme l'accreta avec suspicion de percreta sur la vessie. Comme quoi il faut toujours s'écouter… On me convoque donc le mardi 14 novembre pour rencontrer le professeur qui va m'expliquer ce qu'il en est. On m'informe qu’il faut que je sois hospitalisée en urgence 5 jours après, soit le dimanche 19 novembre. Une pose de sondes jj était programmée pour le lundi 20 novembre et serait suivie d’ une césarienne en urgence le mardi 21 novembre 2023 à 36 semaines.

J'avais donc 5 jours pour m’informer sur ce qu'était le placenta percreta, lire "mortalité, morbidité" , 5 jours pour tout préparer et au cas où dire au revoir à mes enfants... Ce dimanche 19 novembre arrive, on nous met en chambre avec mon mari, la pose des sondes jj était programmée pour le lendemain. Suite à cette première intervention des douleurs insupportables me font passer une nuit blanche à souffrir. Arrive alors ce fameux mardi 21 novembre 2023, ce jour-là devait donc être l'un des plus beaux jours de notre vie avec l'arrivée de notre princesse.

Ce fut quand même un peu le cas, car à 10h27, Mélina est née, 2,820kg pour 45cm. 

Lors de la césarienne, il y a eu des complications et à l'ouverture la paroi utérine était tellement fine a cause de la gravidité de mon percreta que la poche des eaux n'était plus protégée par l’utérus. J'ai dû subir une hystérectomie avec ablation du col de l'utérus ainsi qu'une chirurgie sur la vessie car mon placenta avait tout envahi. J’ai du recevoir une grosse transfusion de sang (4 litres externes + 1litre à moi remis) et j’ai aussi subi une dissection de l'artère fémorale avec la pose d'un ballon. Malgré la très lourde opération qui a duré 5 heures, les médecins ont réussi...

Arrivée en salle de réveil, on m'indique que tout s'est bien passé et puis tout s'emballe, j'entends "pronostic vital engagé". Je me suis vue mourir... J'ai fais une hémorragie post-opératoire, donc je suis repassée au bloc où j'ai subi une autre transfusion (2 litres). Je me réveille dans la nuit du 21 novembre 2023 en soins intensifs et réanimation. Je passe 8 jours en réanimation, 8 longs jours branchée de tous les côtés, seule sans ma bébé, sans mon mari, sans pouvoir ni boire, ni manger, ni dormir, des médecins dans tous les sens, j’étais incapable de faire quoi que ce soit ! Une sonde naso-gastrique dans le nez, l'oxygène, les cathéters puis la mid line, le redon dans le ventre, la sonde urinaire: la totale. Les deux premiers jours sont très durs et très lourds, je ne sens pas mes jambes surtout la droite, mon intestin est arrêté et j’aimerais voir mon bébé et ma famille.

Heureusement, mon mari est là, il a du s'occuper de Mélina jour et nuit seul et malgré ça, il venait me voir. Il a géré tout avec une force incroyable, je lui suis tellement reconnaissante, je l'aime tellement ! Sans compter sur mes parents d'amour qui ont dû affronter tout ça en gérant Loona et Louka en même temps et en devant rester fort pour les enfants.

Je suis enfin remontée dans un service normal le mercredi 29 novembre en fin de journée. Dans ce service, une chambre m'attendait avec ma bébé et mon chéri. Ce n'est pas fini car je subi encore de nombreux examens de contrôle, et je dois faire face à des désagréments intestinaux. Le retrait de ce redon me fait aussi terriblement souffrir, j'ai cru que l'on me sortait les tripes à vif... Les soins sur ma cicatrice sont très sensibles malgré la chance que j’ai eu d’avoir une cicatrice horizontale.

Nous sommes sortis le dimanche 11 décembre 2023, mais la route est encore longue car je dois faire des piqûres dans les jambes pendant 1 mois encore, les jambes bleues c'est affreux. Je dois aussi prendre de l’aspirine pendant 3 mois et ces sondes jj me font toujours affreusement mal et génèrent du sang dans les urines en permanence. Ce n’est que début janvier que je fini les piqûres et qu’on me retire les sondes jj !

Le 27 janvier 2024, de fortes douleurs au ventre me font retourner aux urgences. Après un scanner en urgence on m'informe que c'est une complication post opératoire et que je fais une occlusion du grêle sur bride, cela peut arriver après des interventions au ventre. Me re-voilà avec une sonde naso gastrique dans le nez et un cathéter dans une chambre seule.  Mais heureusement, j'ai évité l'intervention ils ont réussi à débloquer l’occlusion par médicaments. Je suis sortie le lendemain. 

 

Nous sommes maintenant le dimanche 18 février, dans 3 jours cela fera 3 mois, c'est derrière moi, mais c'est encore compliqué. La route est longue et sinueuse. J’ai toujours des douleurs au niveau du rein droit et dans le bas ventre suite à un énorme hématome qui n’est toujours pas résorbé. La douleur de ma cicatrice reste encore très sensible surtout à droite où était situé le redon. Je fais face à des pertes de mémoire et à des difficultés de concentration, j'entends ces bruits de la réanimation la nuit, les cauchemars sont fréquents et mes pleurs sont incontrôlables à chaque examen de contrôle ou lorsque je raconte mon histoire. Ce sont des symptômes d’un stress post-traumatique que je subi de plein fouet. Mais je suis une battante, je ne suis pas du genre à me laisser abattre, je suis là et j'avance !

 

Le 21 novembre restera gravé comme le jour où j'ai failli perdre la vie pour la donner. "

Facteurs De Risque Du Placenta Accreta

J’ai accouché en 2018 de mon premier enfant, une petite fille en bonne santé, un accouchement par voie basse ou tout s'était bien passé : accouchement naturel, super rapide, j’ai poussé 3 fois et ma petite Jade était avec nous!

 Seulement voila, une semaine après mon retour à la maison je me suis sentie très mal, avec des douleurs partout, des contractions, une forte fièvre… je ne tenais plus debout! Arrivée aux urgence, il s'avérait que je faisais une septicémie dû à un morceau de placenta de 4cm qui etait resté accroché dans l'utérus et que personne n’avait vu!

On m’a expliqué que le plus souvent les petits morceaux finissent par s’évacuer tout seuls après l’accouchement… la septicémie c'était vraiment pas de chance!

J’ai dû être opérée en urgence, sous anesthésie générale pour cureter ce morceau de placenta qui ne voulait plus partir. 

Jade qui avait la jaunisse et moi sommes restées hospitalisées en même temps… Les médecins n’ont pas compris tout de suite ce qu’elle avait, nous avons craint une maladie rare et congénitale, toute une série de tests ont été fait, j’allais à son chevet toute la journée avec mes perfusions et rentrais dans mon service le soir… pour finalement rentrer chez nous en bonne santé 10 jours plus tard.

 

Deux ans plus tard nous avons voulus avoir un 2eme enfants, mais nous avons les plus grandes difficultés : 3 fausses couches en 3 ans et 3 curetages en 2020, 2021, 2022… Ces curetages à répétitions ont probablement laissé des cicatrices dans l'utérus car lorsque j’ai été enceinte de mon fils en 2023, les médecins de la Croix Rousse à Lyon ont remarqué à la toute fin de ma grossesse une anomalie : j’avais un Placenta Accreta en focal gauche de 2 ou 3 cm à l’endroit de cette cicatrice. 

 

Une césarienne a donc dû être programmée à 35sa+6, et j’ai dû être hospitalisée pendant les semaines précédentes. Comme anticipé par le Dr de la Fourniere, j’ai perdu pas mal de sang pendant l'opération, mais tout était prévu pour me transfuser. 

On m'avait également prévenu que si l'hémorragie devenait trop grave, il faudrait passer sous anesthésie générale, et procéder à une hystérectomie. je m'étais préparée. 

Quelques jours avant l'opération, à la question “désirez vous un 3eme enfant” je n’ai pu que éclater en sanglots : comment imaginer ne plus pouvoir avoir d’enfant à seulement 31 ans, après 2 accouchements très loin de l'idéal que j’avais imaginé. 

Le jour de la césarienne, comme ils l'avaient anticipé, le placenta ne se détachait pas complètement, et un morceau de placenta de 3 cm a dû être laissé en place.

Je suis restée sous surveillance pendant 3 semaines avec des prises de sang, échographie toutes les semaines pour contrôler l'évolution du placenta et s’assurer qu’il ne s’infecte pas.

 

Au bout de 3 semaines le médecin a constaté que le morceau de placenta était dévascularisé, nous pouvions donc prévoir une Hystéroscopie quelques semaines plus tard pour évacuer les restes placentaires. 

Et enfin, une bonne surprise lorsque le jour de l’intervention on m’annonce que le morceau était finalement parti tout seul avec mes règles!

La chance était enfin de mon côté, j'étais libérée et ai pu commencer à profiter de mon bébé qui avait déjà presque 2 mois!  

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