Histoires de survivantes

Le début de grossesse est estimé à fin juillet, et mi-septembre je commence à avoir des contractions, donc passage aux urgences et arrêt de travail en rapport à mes antécédents et de la supposition d’une implantation basse et proche de ma cicatrice de césarienne. Compte-tenu de tout ça, des échographies intermédiaires sont programmées, je ne sais pas pourquoi mais à chaque échographie je demande où se situe le placenta. Courant octobre l’échographiste me découvre un placenta praevia, qui sera précisé également circumvallata. Je dois rester au repos, ne rien faire qui pourrait faire saigner et je dois me préparer à vivre une seconde césarienne. C’est une déception, je pensais que je pourrai au moins essayer de faire une voie basse. En décembre je revois l’obstétricienne de ma première grossesse, et là elle a un doute sur les images, elle trouve que le placenta remonte bien haut, vers ma cicatrice de césarienne et aussi ma vessie.Elle prévient l’échographiste que je vois quelques jours après, et il confirme ce qu’elle soupçonnait, le placenta est trop fermement inséré dans l’utérus, et il n’y a plus de frontière visible avec ma vessie. Il fait une seconde lecture puis me rappelle et m’annonce les différents termes, accreta, increta, percreta, que la surveillance sera accrue et que j’aurai probablement besoin de changer de maternité pour du niveau 3 (elle est aussi accessible que la maternité que nous avions choisie).

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Nous sommes le 19 décembre, le lendemain mes rendez-vous avec l’obstétricienne sont annulés à distance mais à l’approche de Noël le médecin n’est pas joignable. Je me retrouve donc juste avant les fêtes avec un diagnostic plutôt sombre, une vision des mois à venir complètement floue et alarmiste, je suis déboussolée et ma référence médicale, c’est internet ! Je me mets à rechercher des témoignages positifs, et je tombe sur l’association Placenta Accreta France, j’envoie un email le 23 décembre, Pauline me répond le 24 décembre, et me renvoie régulièrement des SMS, je me sens moins isolée. Elle m’oriente vers le groupe de soutien Facebook et là encore, je trouve un espace de parole, des échanges se font, ça fait du bien.

Grâce à un heureux hasard, ma sage-femme est mariée avec un obstétricien de la maternité niveau 3 : un rdv est planifié avec lui le 31 décembre. Ce jour-là, il m’accueille en me disant que ce qui m’arrive est rare et grave, me liste toutes les possibilités (je ne suis pas surprise, les différentes informations vues sur internet se recoupaient et je suis infirmière, j’ai une bonne idée de ce que tout ceci signifie potentiellement), me parle hystérectomie, cicatrice verticale, grande laparo, anesthésie générale, conservation du placenta, hémorragie, réanimation, prématurité, contre-indication à une autre grossesse, ligature des trompes). Il me dit aussi que certaines femmes de saignent pas ou presque pas et qu’il faut miser sur une année difficile. C’est beaucoup d’informations mais j’en avais besoin après ces 2 semaines passées dans le flou. Mes questions sont précises et les réponses sont claires. Les échographies rapprochées s’enchainent, une tous les 15 jours, une IRM est prévue fin février, pour un accouchement vers 37/38 SA comme je ne saigne pas. Je me prépare dans ma tête à l’hystérectomie, que j’envisage comme dure psychologiquement mais plus « simple » physiquement. A 38 ans, on n’envisage pas de se faire enlever l’utérus, et après 2 grossesses, même si le projet n’y était pas, se voir retirer la possibilité d’un autre enfant est compliquée à gérer. Ce n’est plus moi qui décide, ce n’est plus mon choix. Je fais alors le choix de refuser la ligature des trompes si la méthode conservatrice est choisie, parce que je veux continuer à gérer quelque chose et décider un minimum.

Il est très difficile de ne pas culpabiliser, de ne pas chercher un responsable. Je me demande maintes et maintes fois ce que j’ai fait comme bêtise pour mériter ça. C’est un coin de ciel qui me tombe sur la tête. C’est difficile également de se projeter. J’ai l’impression d’avoir une bombe dans le ventre et pourtant, s’il fallait recommencer, je recommencerai, parce que la finalité de tout ceci, c’est cette deuxième (et merveilleuse !) petite fille. La journée je fais bonne figure, je suis occupée, mais le soir les angoisses me rattrapent.Je suis centrée sur la grossesse, et non pas sur le bébé. Je touche peu mon ventre car j’ai un utérus contractile, et je ne dois absolument pas passer en travail, il ne faut pas que j’oublie que le placenta est aussi praevia.Je ne parle pas non plus beaucoup à cet enfant, alors oui j’y pense, je transmets des choses dans ma tête mais je les verbalise très peu à voix haute. J’ai acheté un journal de grossesse, je m’incite à écrire un mot chaque semaine, pour me recentrer sur Noémie, pour qu’elle ait quelque chose de moi et sur mon vécu, sur son histoire quand elle sera plus grande si elle le souhaite.

Vers le septième mois, je fais une séance de sophrologie avec ma sage-femme. Cela met en évidence deux problèmes : je bloque quand elle me parle du réveil, je n’avais pas envisagé de me réveiller, elle me dit « mais si, vous allez vous réveiller » et aussi quand elle me parle de la rencontre avec l’enfant. Je réalise que je n’ai jamais pensé à ce moment. Alors oui, j’ai préparé la chambre, choisi des vêtements, mais me projeter sur le bébé né, presque jamais. Trop de risques, trop d’enjeux, et puis si elle ne me connaissait pas à quoi bon… A partir de ce moment, j’ai essayé de mettre de côté tous les risques et de penser au positif, lui parler plus, avoir plus de contact main/ventre. Je l’ai même sentie se retourner, c’était une première pour moi. Tout au long de la grossesse, j’ai l’impression de me diriger vers une montagne mais je ne sais pas où, quand ni comment sera le sommet. L’impression aussi d’être dans une série télévisée où un nuage sombre se rapproche de plus en plus sans pouvoir rien y faire. Une partie de moi se détache, j’en parle comme si je parlais à la troisième personne, je suis très factuelle dans les explications. Jusqu’au dernier moment je me dis que ce n’est qu’une vaste blague, une succession d’erreurs et que non ce n’est pas vrai, ce n’est pas moi. C’est tellement improbable ce qui m’arrive. On a beau me dire que je fais bien, que je suis forte, je n’en sais rien, je fais ce que je peux et je ne maîtrise rien. Cela dit c’est une excellente manière d’apprendre à lâcher prise, je n’ai prise sur rien.

Puis vers 33 SA l’IRM précise le grade : increta, la bonne nouvelle c’est que le placenta n’a pas traversé la vessie, mais difficile de savoir l’insertion : l’utérus est au contact de la vessie comme sur les échographies.La conduite à tenir est donnée : il faut avancer la césarienne à 35/36 SA avec le risque de prématurité associé, ce sera la méthode conservatrice car trop de risque hémorragique, et aussi changer de praticien car il part en congés et c’est trop risqué d’attendre son retour (passage prématuré en travail, complications, envahissement de vessie…). Lors de la consultation, je pose la question du pronostic au médecin, il me répond qu’il n’a pas de boule de cristal mais que toutes celles qu’ils ont faites sur l’hôpital sont en vie. Parce que j’en suis là, j’ai peur pour ma vie. On sait que le placenta est fonctionnel, il fait son travail pour le bébé, mais il me détruit quelque part.Puis vient le moment de l’hospitalisation, j’ai du mal à me dire la naissance, l’accouchement, non ce n’est pas vraiment un accouchement, c’est une opération, clairement. Je ne sais pas si je pars pour 2h ou 8h d’intervention, il y a double équipe obstétrique, des réanimateurs bébé, les urologues sont aussi prévenus et à proximité, du sang est en réserve, le plateau d’embolisation est informé.

On part pour la maternité le dimanche après-midi avec notre fille, qui repartira avec ses grands-parents, en me disant « au revoir Maman, à mercredi ». Ma gorge se serre, je ne sais même pas s’il y aura un mercredi. On fait un monitoring, le seul de ma grossesse, ça fait du bien d’entendre son cœur battre, nous sommes dans une pièce à part, dans notre bulle. Le lendemain matin, je demande à mon mari de me prendre en photo, pour avoir une trace de mon ventre d’avant. Et puis direction le bloc opératoire, suivie par mon mari qui attendra derrière la porte jusqu’à la naissance. Vient le côté technique, en consultation anesthésiste il a été défini que je n’aurai pas de cathéter central, que plusieurs voies veineuses seront posées car j’ai un bon capital veineux.Et là, encore quelque chose d’improbable, je suis impiquable. Ils sont trois à essayer de me perfuser, la 3e perfusion sera posée sous échographie. On me colle des patchs sur le front, pour vérifier mon endormissement et que je n’ai pas de souvenirs. Je me dis que ça va vraiment être lourd.

Je ne me souviens même plus si avec tout ceci j’ai pu parler à ma fille et lui dire qu’on se rencontrerait bientôt.Avant, je lui avais dit plusieurs fois qu’on se rencontrerait, et que même si ce n’était pas immédiat, il y aurait cette première rencontre, ce premier câlin, ce premier biberon, ce premier changement de couche.Et puis je me réveille. Dans les premières choses qui me passent par la tête, c’est ok, je suis réveillée, je n’ai pas de transfusion en cours (j’ai perdu uniquement 200ml de sang, soit deux fois moins qu’avec ma première césarienne !), et quelle heure il est. Je demande évidemment comment va ma fille, et son heure de naissance aussi. Je comprends qu’ils l’ont sortie en 12 minutes seulement et que l’intervention a duré environ 3h, je suis rassurée. Je regarde mon pansement, et je me dis que cette cicatrice c’est la marque de mon combat et de ma victoire. Nous avions anticipé et acheté un appareil photo instantané, des photos de ma fille m’attendent, mais je vois flou, je somnole, j’attends d’être prête. Mon mari et Noémie viennent me voir en salle de réveil, je peux enfin la prendre sur moi, avant de nous retrouver tous les 3 en unité Kangourou. Noémie a eu besoin d’assistance respiratoire juste après la naissance, puis de compléments par sonde d’alimentation une semaine car elle buvait peu, faisait des hypoglycémies et des bradycardies. De mon côté, je me suis mise très rapidement en occlusion intestinale, je vomissais de plus en plus et l’aspect des vomissements empirait, mon ventre était tendu, les équipes ont attendu le plus possible que le transit revienne normalement mais ce n’a pas été le cas, un peu plus de 48h après la naissance j’ai dû passer un scanner en urgence et avoir une sonde nasogastrique pendant 2 jours. La douleur en elle-même était plutôt supportable compte-tenu du contexte, comme je ne supportais pas les antalgiques forts, paracétamol, antispasmodique et anti-inflammatoire en alternance étaient assez efficaces. J’ai pu me lever le lendemain de la naissance, prendre une douche, mais les soins à ma fille ont été plus longs à venir. Difficile de rester debout pour la changer avec le ventre qui cognait sur le plan à langer, de la tenir contre moi pour la calmer car elle était au contact de ma cicatrice, idem pour le biberon, d’autant plus avec nos différents matériels médicaux, c’était impossible avant plusieurs jours, mais j’ai fini par pouvoir le faire au bout d’une semaine. Le regard qu’elle a eu la seconde fois quand elle a compris que c’était moi qui allais lui redonner le biberon est indescriptible…

Après deux semaines d’hospitalisation nécessaires pour nous 2, nous rentrons à la maison, avec notre grande. Mon mari est resté tout le temps du séjour avec nous en chambre, et notre fille de presque 5 ans n’a pu venir que 2 fois avant le jour de la sortie (j’étais trop mal les premiers jours et elle était malade la deuxième semaine). Le temps passe, je ne saigne pas, je vis des suites d’accouchement somme toute classiques (excepté des prises de sang, échographies et prélèvements tous les 15 jours), je porte des protections au cas où je saignerai et comme cela ne vient pas, je finis par les enlever. Mi-mai, je commence à avoir des pertes glaireuses, mon col se modifie. Cela va durer plusieurs semaines.

Au bout de 2 mois, on m’annonce que le placenta se dirige vers le bas, et qu’il peut se décrocher à tout moment. Les choses (re)deviennent réelles, le risque prend de l’ampleur. Je panique, je ne suis pas prête, cela fait des mois qu’on me l’annonce et rien ne se passe, je m’étais habituée. C’est à partir de là que mon moral décline, je passe de je ne suis pas prête à je n’en peux plus.Par ailleurs je suis régulièrement gênée avec ma vessie, j’ai des douleurs mictionnelles, avant, pendant, après. Je n’arrive pas à la vider, j’ai une sensation de pesanteur. La masse est vers le bas, elle tire dessus et gène le passage. Petit à petit le placenta se dévascularise, et je traverse une phase de saignements et douleurs, comme des règles. Je suis épuisée de cette situation. Depuis plusieurs semaines je n’arrive plus à faire des choix (c’est toujours le cas par moments), m’alimenter est compliqué, je n’ai envie de rien.Entre le couperet hémorragique et infectieux au-dessus de la tête, la douleur au contact de mon ventre, cette cicatrice qui me surprend toujours quand je ne me prépare pas à la regarder, la fatigue même si clairement, Noémie est une crème et dort bien la nuit comme la journée, je finis par craquer. Je me rends compte aussi que mon comportement avec Noémie est « robotisé ». Je n’ai aucun doute sur mes sentiments, mais je réalise que je fonctionne avec elle comme je fonctionne avec tout depuis des mois : je joins l’agréable à l’utile. Spontanément je ne la prends pas forcément dans mes bras, mais quand je vais pour m’en occuper, je la câline etc. Je réalise aussi que je ne lui parle pas beaucoup, comme quand j’étais enceinte. Et puis un jour, le fait d’avoir repéré cette situation, ça se débloque, je ressens la fameuse vague. Je me dis que notre relation est simplement différente de celle que j’ai avec ma première. Il y a peut-être un peu moins de câlins, mais je la comprends. Dès qu’elle pleure, ou s’exprime, je sais ce qu’elle a. Je célèbre les petites victoires, des choses anodines, mais j’ai toujours du mal à faire des choix et à avoir des envies. J’essaie de voir ce temps comme le congé parental que je n’aurai jamais pris sinon, mais on est loin d’une période de « congé ».

Assez rapidement après, début août, je subis un second passage à vide, plus violent cette fois. Je reprends rendez-vous chez le médecin et je finis par accepter un traitement. Je vois régulièrement une psychologue spécialisée en périnatalité.Je fais des angoisses : quand il y a trop de monde, quand je repasse dans des endroits où j’ai été enceinte. Je n’aime pas voir mon ventre de femme encore enceinte (le placenta reste, il fait 9 cm par 9 cm, le ventre ne dégonfle pas). D’autres fois je regarde les photos, je lis mon journal de grossesse à Noémie, pour me reconnecter au positif.

Je passe une échographie début septembre avec un autre médecin, qui ne me ferme pas la porte d’un autre enfant (le risque que la situation se reproduise à l’identique voire de manière plus complexe est très élevé, mais après tout, tout dépend de l’implantation). Je suis ravie, la balle revient dans mon camp, cette fois ci c’est nous qui déciderons de re porter la vie ou pas, je l’envisagerai presque, tout en étant prudente : lors de l’intervention, ils ont découvert sur mon utérus une zone de transparence sur une dizaine de centimètres, heureusement que je ne suis pas passée en travail, sinon je ne serai peut-être plus là pour en parler.

Mi-septembre à presque 6 mois de l’accouchement les choses s’enchaînent : en milieu de semaine j’ai des pertes qui changent, et le samedi après-midi j’ai mal au ventre, c’est à distance de mes règles attendues, je me tiens prête. Le soir j’expulse tout naturellement un morceau de 2cm de placenta. J’avais déjà perdu des fibres auparavant mais rien de notable. Le lendemain matin un tout petit morceau suit. Le dimanche midi je suis gênée pour m’asseoir, du placenta commence à s’extérioriser sans se détacher. Je vais aux urgences, on me fait rentrer chez moi après examen. Je ne le sens pas, mais je rentre, que faire de plus. Le soir, je prépare tout en cas d’absence et vers 23h je vais aux toilettes, et je sens que ça tombe, un peu comme lorsque l’on perd un tampon. Sauf que ça ne s’arrête pas. J’appelle mon mari, on se coordonne : on téléphone au Samu, aux urgences. On appelle mes parents et notre voisine car il faut gérer les filles, la grande se réveille, je fais bonne figure, je me cache dans une serviette, je souris. On lui avait expliqué ce qui pouvait arriver, je lui dis que « ça arrive, c’est maintenant, mais je vais bien ». J’arrive aussi à faire un bisou à Noémie que mon mari m’amène sans la réveiller.En vrai je n’ose pas bouger, 20 cm de placenta sont sortis, ne tombent pas, on m’avait dit de ne pas tirer dessus au risque de faire une hémorragie, même si plus le temps passe moins il y a ce risque, je suis quand même dans une sacrée posture ! Les pompiers arrivent, ils finissent par m’emmener et je pars comme ça, sans aucune idée de ce qui m’attend. Je pense franchement que je vais mourir si je reste comme ça. Aux urgences, ils parviennent à faire tomber le placenta.Ils me font une échographie, seulement un tiers est parti… Il est 2h du matin, je vais rester hospitalisée, on en profite pour me faire un bilan préopératoire « au cas où ».Le lendemain je revois mon obstétricienne, j’ai toujours des pertes mais je n’ai pas saigné, mon bilan sanguin est bon, je peux sortir. Fin septembre je fais mon rdv de contrôle mensuel, la masse ne fait plus que 3.5 par 4.5cm ! Un mois plus tard la masse a encore diminué, pas d’expulsion visible, mais la vessie est enfin nettement différenciée de l’utérus, la situation évolue et elle évolue bien. Je n’ai pas de rendez-vous planifié, on mise sur une expulsion, une échographie et clore le sujet comme dit le médecin.Rien ne se passe, j’ai des contractions régulièrement, mais pas d’évacuation.

Et puis le 20 novembre, quelques jours avant les 8 mois de Noémie, je passe mon échographie de principe car mon arrêt de travail touche à sa fin : surprise ! Il n’y a plus rien dans mon utérus, le fameux « vacuité utérine » apparaît enfin sur le compte rendu ! Il semblerait que j’ai déjoué toutes les statistiques : j’ai eu le stade increta, c’est la situation intermédiaire disons, la méthode conservatrice a bien réussi, je n’ai pas saigné, je n’ai pas eu d’infection, ça a été excessivement long pour expulser mais mon placenta s’est résorbé ensuite. Il ne reste qu’une trace de la zone d’accroche, à base de tissus, de fibres, rien qui ne va poser souci à quelconque moment. Cette annonce que je n’attendais plus est un nouveau coup de massue mais positif cette fois, je m’attendais tellement à ce qu’on me dise qu’il en restait encore un peu… J’ai du mal à croire ce qu’on m’annonce, je regarde les images, je n’arrive pas à me concentrer, tout se chamboule dans ma tête. Le soulagement, l’appréhension, de fait de pouvoir vraiment commencer une vie normale, à 4. Retourner travailler, ne plus se dire que tout peut arriver à tout moment. Repartir ou juste partir dans le quotidien, sans suivi médical plusieurs fois par mois. J’appelle mon mari : « c’est fini ». Je pleure tout ce que je peux. Je prends l’air, je remonte dans le service post-partum donner des bonnets pour prématuré qui n’ont pas servi et qui ne nous serviront pas.Je vais à la boutique de l’hôpital, j’achète des magazines, un cadeau pour ma grande, je m’offre des boucles d’oreilles bien méritées ! Je préviens mes parents, mes amies, mes collègues qui ont été tellement présents pour moi tout au long de cette grossesse si spéciale. Je retrouve mon mari, chez ma généraliste, on fait le point sur les antidépresseurs, c’est encore un peu fragile, mais on envisage l’arrêt progressif dans quelque temps. Une fois à la maison, je prends Noémie dans mes bras, puis la confie à mon mari et installe Célia sur le canapé, comme lorsque nous lui avons annoncé la grossesse. Je sors l’échographie de mon sac, et je lui demande si elle voit quelque chose, « rien ». C’est exactement ça, il n’y a plus rien.Elle me regarde attentivement et avec toute la candeur de ses 5 ans elle annonce que quand même, il me reste du ventre !

Le weekend se passe, je prends la mesure de la chape que j’avais au-dessus de la tête, toujours en arrière-plan. Arrive le lundi, le premier jour où je ne suis plus en arrêt maladie depuis des mois, et le soir, je reperds un morceau, une fibre, comme annoncé. Cela relance mes angoisses, je me dis que ce n’est pas fini en fait, mais je parviens à relativiser avec l’aide de mon mari. Je préviens le médecin le lendemain, aucune incidence.Le weekend suivant nous partons en weekend à 4, pour la première fois, les choses se font naturellement et je me dis que c’est le cours de ma vie qui reprend. Il y a certains combats qu’on ne peut mener qu’en laissant faire les choses, on finit par apprendre à le faire.

Aujourd’hui, un an après la première évocation du diagnostic, malgré tout nous allons bien. Il me manque encore de la force physique, psychologiquement je reste marquée, le rapport à mon corps est difficile mais je vais écrire cette phrase qui m’avait fait tellement peur quand j’ai lu les premiers témoignages, car elle est tellement vraie : j’ai survécu.